Ik ben niet de enige moeder…
Jacco was tot 10 april 2010 een gezonde kleuter. Hij is naar een gewone reguliere basisschool gegaan en heeft groep 1 daar bijna afgerond, totdat de epilepsie in zijn en ons leven kwam.
Toen wij 3 maanden na zijn eerste aanval de diagnose kregen: moeilijk instelbare vorm van epilepsie, voelde het alsof ons leven instortte. De dagen en weken die volgden leefden wij in een roes. Elke dag naar het ziekenhuis, waar we vele gesprekken met neurologen hadden. Ook belandden wij in de wereld van de jeugdpsychiatrie, Jacco’s gedrag was namelijk opeens veranderd van een ondeugend lief ventje in een kleuter met ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ zoals dat zo mooi genoemd wordt.
Ik voelde mij in die tijd heel erg alleen. Overal om ons heen zag ik gezinnen met gezonde kinderen en het voelde alsof ik de enige moeder was van een kind met epilepsie.
Totdat ik een oud nummer van Transmissie in mijn handen kreeg, het blad van de Epilepsie Vereniging Nederland . Het was een en nummer uit 2007 en het lag eerst een hele tijd op de tafel bovenop een stapel andere bladen. Ik vond het namelijk heel confronterend om er zelfs maar in te kijken…
Weken gingen voorbij voordat ik er voorzichtig in durfde te bladeren. En daar las ik een artikel over de EpilepsiePlusgroep, een groep voor kinderen met een moeilijk instelbare vorm van epilepsie.
Ik dacht verdrietig: ‘Bij deze groep hoort Jacco nu dus ook…’
De nieuwe coördinatrice van EpilepsiePlus werd in dit artikel voorgesteld, ze heet ook Maaike. Het was maar een heel kort artikel, maar het trof mij als een bliksemschicht; haar zoon heeft namelijk ook het Lennox Gastaut Syndroom… Er is dus nog een moeder op deze aarde die een kind heeft met hetzelfde epilepsiesyndroom als onze Jacco! Ik ben niet de enige moeder! Er zijn nog meer ouders die hetzelfde heeft meegemaakt als dat wij hebben meegemaakt. Alleen al door die gedachte kon ik het volhouden om elke dag naar het ziekenhuis te gaan.
Na een paar maanden was Jacco redelijk ingesteld en mocht hij mee naar huis. Ik zag dieTransmissie weer liggen op tafel en dacht: ‘Ik zou haar eigenlijk wel willen spreken! Maar wat wil ik dan zeggen? Wat verwacht ik van zo’n telefoontje? Ben ik er eigenlijk wel aan toe om iets meer te horen over dit nare epilepsiesyndroom? Haar zoon is veel ouder dan Jacco, dus zij heeft veel meer ervaring hoe het leven eruit zou kunnen zien met kind met een moeilijk instelbare vorm van epilepsie!’
Er gingen weer weken voorbij voordat ik dacht: ‘Ik stuur wel een mailtje, want misschien komt het niet uit wanneer ik haar zomaar bel. Ik maak liever een belafspraak.’
Weer gingen er een paar dagen voorbij ik eindelijk achter de computer ging zitten en een mailtje naar mijn naamgenoot (en lotgenoot)stuurde.
En wat blijkt nou: ik ben lang niet de enige moeder met een kind met zo’n nare vorm van epilepsie! Er zijn er veel meer! We hebben aan een half woord genoeg, begrijpen elkaar, luisteren naar elkaar én we krijgen nieuwe heldenmoed van elkaar!
Ik ben ontzettend blij dat ik dat mailtje gestuurd heb!!
Hoe gaat het met jou?
De telefoon gaat. Het is Maaike. Maaike belt mij omdat mijn naam op de website van de patiëntenvereniging staat.
Maaike vertelt. Over haar zoon die bijna 5 jaar was toen hij opeens aanvallen kreeg. Grote aanvallen, maar ook heel gemene valaanvallen.
Maaike is niet de eerste moeder die belt. Bij alle ouders voel ik compassie, oprecht meeleven met wat mensen meemaken. De eerste aanval, een rotte diagnose, de verwarring, de zorgen, het geleefd worden door epilepsie, onderzoeken en al die andere dingen. Het gevoel hebben dat je geen tijd hebt om ook maar iets te verwerken, dat je alles maar in een laatje stopt. Ondertussen bloedt je hart, en elk moment dat je even aan niet-zorgen kunt besteden, gaat op aan zoektochten naar informatie en andere ervaringen, dingen die geregeld moeten worden. En af en toe een flinke huilbui.
Al die dingen zegt Maaike niet. Maar ik weet ze gewoon. Nog meer dan anders ben ik echt geraakt. Maaike heet Maaike, net als ik. En zij vertelt een verhaal over een leven waarin de zorgen met een sneltreinvaart zijn binnengedenderd. Haar kind was ook jarenlang helemaal in orde, net als Bram. Een ervaring die zo dicht komt bij ons verhaal, dat heb ik nog niet eerder meegemaakt.
Maaike vraagt technische dingen. En daar praten we over.
Maar ik zou haar eigenlijk willen vragen: hoe gaat het met jou? Met jouzelf, Maaike? Met jou, als moeder van twee lieve jongetjes en als vrouw van je man? Red je het een beetje? Is er iemand die voor jou zorgt? Kun je je verhaal kwijt? En jij en je man? Redden jullie het samen? Kunnen jullie hier samen over praten? Is er nog tijd voor ‘samen’? Belangrijke vragen, maar zeker in het begin is er geen ruimte voor.
Ik zou haar ook zo graag willen zeggen, dat er echt een moment komt, dat er toch weer een soort ‘rust’ komt. Zelfs als de epilepsie niet of niet helemaal goed onder controle komt. Die woorden bieden misschien troost, maar niet het soort troost dat je zoekt in het begin, als alles nog zo onduidelijk is.
Gelukkig gaat het heel goed met de zoon van Maaike. En dat is geweldig!
En, Maaike, daarom heb je misschien nu tijd voor die belangrijke vraag: hoe gaat het nu met jou?
